首都儿童医学中心消化内科举办阿拉杰里综合征患友会，为患儿家庭提供全面支持
2025年9月7日上午，首都医科大学附属首都儿童医学中心消化内科在儿保楼成功举办阿拉杰里综合征患友会，旨在提高患儿家庭对疾病的认识与管理能力，提供专业的医疗咨询和免费健康筛查服务，10余个家庭参与了本次患友会。
杰里综合征
昂拓生物ASO新药治疗阿拉杰里综合征的IIT临床试验完成首例患者给药
9月15日，昂拓生物（Arnatar Therapeutics）宣布其ART104药物已于北京时间2025年9月1日在研究者发起的临床试验（IIT）中完成首例患者给药，患者全程无不适。目前已完成用药后第1次访视，评估未发现任何药物相关副作用，安全性良好。ART
昂拓生物宣布ART104治疗阿拉杰里综合征（ALGS）的IIT 临床试验完成首例患者给药
2025年9月15日，昂拓生物（Arnatar Therapeutics），一家专注于研发RNA靶向药物以应对严重且缺乏治疗手段疾病的生物技术公司，今日宣布其ART104药物已于北京时间2025年9月1日在研究者发起的临床试验（IIT）中完成首例患者给药，患者